월드비전, 희귀질환 아동 유전상담 서비스 지원사업

국제구호개발NGO 월드비전(회장:양호승)의 도움으로 300여 명의 미진단 희귀질환 아동들이 건강보험의 혜택을 누릴 수 있게 됐다.

월드비전은 높은 비용이 드는 각종 유전 검사가 필요한 미진단 희귀질환으로 고통 받는 아동을 위해 2016년부터 한국희귀질환재단(이사장:김현주 교수)의 유전상담서비스 지원사업을 진행했다. 해당 사업을 통해 미진단 희귀질환 아동 168명, 고위험군 가족 150명이 대전 건양대학교병원 유전상담클리닉과 서울어린이병원 삼성발달센터 유전학클리닉에서 유전자 검사 및 유전 상담서비스를 제공받았다.

이를 통해 질병의 명칭조차 알 수 없어 적절한 치료를 받을 수 없었던 100여 명의 아동이 희귀질환으로 진단받아, 정부의 의료비 지원제도권 안에서 각종 건강보험 혜택을 누릴 수 있게 되었다.